22 de septiembre de 2026 – En una sesión histórica, el Senado aprobó con 105 votos a favor el proyecto que busca la declaración de un día nacional para concientizar sobre una enfermedad que afecta severamente el desarrollo óseo y la morfología facial. Este avance legislativo tiene como objetivo principal visibilizar una condición que hasta ahora ha estado en sombras, impactando en gran medida la calidad de vida de sus pacientes. La iniciativa, que fue respaldada por una amplia alianza de expertos médicos, organizaciones no gubernamentales y pacientes, se propone establecer el 28 de septiembre como el Día Nacional de la Fibromatosis Osteogénica, en honor a una fecha significativa para la comunidad afectada.
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